El 50 por ciento de los pacientes con enfermedades raras fallece antes de los 30 años, según FEDER

La Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federación para los días 5 y 6 de noviembre, pretende trasladar propuestas concretas y directrices claras para implementarlas en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

Tres millones de personas están afectadas por enfermedades raras en España, un problema de salud pública, prueba de ello, es que el 50 por ciento de los pacientes fallece antes de los 30 años.

Para atender a estas familias afectadas de por vida por una patología poco frecuente, el Ministerio de Sanidad puso en marcha en 2009 la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

Cuando pasa más de un año desde su implementación, los pacientes con patologías poco frecuentes van a responder a una serie de preguntas vitales que medirán, a través de indicadores comunitarios, si la Estrategia Nacional de ER alzanca los objetivos establecidos por la Comisión Europea en la Recomendación que emitió en junio de 2009.

Todo ello, se hará en el marco del proyecto internacional más importante en enfermedades raras: EUROPLAN. Impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizado por FEDER y coorganizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO (CREER), EUROPLAN pretende “garantizar la transferencia de la Recomendación Europea en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, así como identificar las buenas prácticas que se están llevando a cabo en nuestro país en el abordaje de estas patologías”, explica Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).

De esta forma, EUROPLAN es un proyecto con indicadores orientado a resultados. Sánchez de Vega asegura que “no se basa en una declaración de principios, ni un documento de buenas intenciones. Tras Europlan se desarrollará un documento final de conclusiones donde se trasladarán propuestas concretas y directrices claras para implementar en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras”.

Para lograr este documento final de conclusiones, más de 120 expertos de primera línea llevan más de 2 meses trabajando. « Hablamos de investigadores científicos profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, Administración Nacional y Autonómica, plataformas sociales, así como representantes de los pacientes ».

A través de 9 grupos de trabajo, y bajo la coordinación de FEDER, todos ellos han analizado, revisado, contrastado y desarrollado alguno de los diferentes aspectos de EUROPLAN: gobierno y monitorización del Plan de Acción; definición, codificación y registros nacionales de ER; información y formación en ER; investigación en Enfermedades Raras; centros, Servicios y Unidades de Referencia; modelo asistencial para las Enfermedades Raras; medicamentos huérfanos; fortalecimiento y capacitación de los pacientes; y servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras.

A través, de estos 9 grandes grupos, diferentes organismos han analizado al detalle la situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa. De esta forma, El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, el CIBERER, la Asociación Española de Genética Humana, el Servicio Canario de Salud, la SEMFyC, la Asociación Española de Pediatría, la Sociedad Española de Inmunología, la Universidad de Burgos o el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla son algunas de las entidades que forman parte de EUROPLAN y que desarrollarán ese documento final de conclusiones, base fundamental del proyecto. Sánchez de Vega afirma que “se tenía como objetivo prioritario que hubiera una representación equilibrada de todas las partes interesadas”.

Las conclusiones del proyecto se trasladarán los días 5 y 6 de noviembre en la Conferencia oficial del proyecto que se celebrará en CREER en Burgos. Durante dos días los miembros de los grupos se reunirán, revisaran y contrastarán todo el trabajo realizado.
Fuente: El Médico Interactivo