Durante el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, donde se leyó la Declaración por la Igualdad de Oportunidades de las personas afectadas por Enfermedades Raras y… read more →
El próximo 28 de febrero se conmemorará el día internacional de las Enfermedades Raras. Entre el 80 y 90 por ciento de las patologías raras son de causa genética. Todas… read more →
Todo empezó como una investigación para averiguar por qué una comunidad ecuatoriana de los Andes tenía una estatura tan bajita, un tipo de enanismo denominado síndrome de Laron. Pero el… read more →
Conocer más sobre los signos del Síndrome de Turner y el tratamiento para cada uno de ellos, así como ayudar a interpretar con corrección los problemas que puedan surgir, es… read more →
Es una enfermedad rara que afecta a 25.000 personas en todo el mundo y con este descubrimiento se podrían identificar a los pacientes susceptibles de pasar por los tratamientos más… read more →
La Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federación para los días 5 y 6 de noviembre, pretende trasladar propuestas concretas y directrices claras para implementarlas en la Estrategia Nacional de Enfermedades… read more →